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2 décembre 2009 3 02 /12 /décembre /2009 12:00











Des projets financés par cette collecte ont été présentés jeudi 26 novembre dernier, alors que des associations demandent un partage des dons.

 

L'Association française contre les myopathies aurait sans doute rêvé d'un contexte plus serein pour lancer son Téléthon 2009. Cette vingt-troisième édition se déroulera, les 4 et 5 décembre prochain, dans une ambiance troublée par la polémique lancée par Pierre Bergé. En critiquant la place médiatique extraordinaire donnée, grâce à cet événement, à la lutte contre les maladies neuromusculaires, le président du Sidaction a suscité un tollé. «Il a aussi exprimé un sentiment partagé par beaucoup, mais qui est tabou», confie une présidente d'association.

Avec 22 000 manifestations dans toute la France, et 30 heures de direct sur France 2 et France 3, le Téléthon est une fantastique machine à récolter des fonds. Cette année, l'Association française contre les myopathies (AFM) tentera une fois de plus de battre son propre record de dons, établi à 105 millions d'euros l'an dernier. «Le Téléthon est une fête, mais aussi un moment crucial pour l'association, souligne Christian Cottet, son directeur général. Nous jouons quasiment tout notre budget de l'année sur ces trente heures. Nous n'avons qu'un an de trésorerie d'avance, c'est-à-dire 120 millions d'euros, pour affronter d'éventuels aléas.»

 

60 millions d'euros consacrés à la mission «guérir»

 

Après avoir répondu aux critiques de Pierre Bergé, l'AFM a tenté jeudi de tourner la page en présentant une série de projets scientifiques menés grâce à sa collecte. En 2008, 60 millions d'euros ont ainsi été consacrés à la mission «guérir» : l'association finance trois laboratoires et 350 programmes de recherche. La mission «aider» - prise en charge des myopathes et soutien à leur famille - a été financée à hauteur de 35 millions d'euros. «Au fil des années, notre champ d'action s'est étendu des myopathies à toutes les maladies rares», relate Christian Cottet.

Grâce au Téléthon, inspiré d'une émission américaine et lancé en 1987, l'association fondée par des parents d'enfants malades dispose d'une manne colossale. Aucune des grandes fondations pour la recherche médicale ne réussit à mobiliser autant d'argent. L'AFM finance aujourd'hui 60 % de la recherche scientifique sur les maladies génétiques, le reste étant pris en charge par l'État. «L'association a un quasi-monopole de fait : son conseil d'administration décide des grandes orientations scientifiques qui sont prises», note Marie-Christine Louppe, la présidente de la Fédération des maladies orphelines.

Misant sur l'empathie, et sur un réseau de 200 000 bénévoles très motivés, le Téléthon a une place unique - et enviée - dans le paysage audiovisuel français. Sa réussite doit beaucoup au soutien de France Télévisions. «Chaque association souhaiterait avoir une visibilité aussi grande», admet Jacques Raynaud, le président de l'Association pour la recherche sur le cancer (ARC). «Créer l'intérêt d'un média pour une nouvelle cause est quasiment impossible aujourd'hui», constate encore Sylvain Courdon, directeur du mécénat à l'Institut Pasteur, qui a lancé en 2007 son «Pasteurdon» à la radio, puis sur les chaînes de la TNT. L'événement a recueilli 1,2 million d'euros de promesses de dons cette année, tandis que le Sidaction, relayé par 16 chaînes de télévision, recevait environ 7 millions d'euros.

 

«Lorsqu'on lance notre campagne annuelle, les Français nous répondent qu'ils ont déjà donné au Téléthon quelques mois plus tôt», regrette Marie-Christine Louppe. D'où le vœu, formulé jeudi par le Conseil représentatif des associations noires, de répartir «plus équitablement» la générosité des Français.

Une idée que rejettent cependant la plupart des fondations œuvrant pour la recherche médicale. «Il faut respecter la liberté des donateurs !», lance un responsable d'association. Le président de l'ARC rappelle de son côté que la recherche sur les maladies rares n'a jamais intéressé les laboratoires privés, ni l'État, qui investissent en revanche sur le cancer ou le sida. Ces causes sont aussi soutenues par des fondations internationales.

«Le Téléthon ne monopolise pas la générosité, puisqu'il ne représente que 3 % des dons annuels en France», indique de son côté le chercheur Jacques Malet. L'événement serait, au contraire, un déclencheur de générosité, en incitant des jeunes à effectuer un premier don, souvent suivi de beaucoup d'autres. Selon Frédérique Camize, à la Fondation pour la recherche médicale, «les parents d'enfants myopathes méritent de toute façon cette place à part. Ce sont eux qui ont eu le coup de génie de lancer le Téléthon. Ils se sont battus, avec succès, pour ne pas continuer à regarder leurs enfants mourir, à une époque où les maladies rares n'intéressaient personne».

 

Source : lefigaro.fr   29-11-2009


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