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2 décembre 2009 3 02 /12 /décembre /2009 12:00











Des projets financés par cette collecte ont été présentés jeudi 26 novembre dernier, alors que des associations demandent un partage des dons.

 

L'Association française contre les myopathies aurait sans doute rêvé d'un contexte plus serein pour lancer son Téléthon 2009. Cette vingt-troisième édition se déroulera, les 4 et 5 décembre prochain, dans une ambiance troublée par la polémique lancée par Pierre Bergé. En critiquant la place médiatique extraordinaire donnée, grâce à cet événement, à la lutte contre les maladies neuromusculaires, le président du Sidaction a suscité un tollé. «Il a aussi exprimé un sentiment partagé par beaucoup, mais qui est tabou», confie une présidente d'association.

Avec 22 000 manifestations dans toute la France, et 30 heures de direct sur France 2 et France 3, le Téléthon est une fantastique machine à récolter des fonds. Cette année, l'Association française contre les myopathies (AFM) tentera une fois de plus de battre son propre record de dons, établi à 105 millions d'euros l'an dernier. «Le Téléthon est une fête, mais aussi un moment crucial pour l'association, souligne Christian Cottet, son directeur général. Nous jouons quasiment tout notre budget de l'année sur ces trente heures. Nous n'avons qu'un an de trésorerie d'avance, c'est-à-dire 120 millions d'euros, pour affronter d'éventuels aléas.»

 

60 millions d'euros consacrés à la mission «guérir»

 

Après avoir répondu aux critiques de Pierre Bergé, l'AFM a tenté jeudi de tourner la page en présentant une série de projets scientifiques menés grâce à sa collecte. En 2008, 60 millions d'euros ont ainsi été consacrés à la mission «guérir» : l'association finance trois laboratoires et 350 programmes de recherche. La mission «aider» - prise en charge des myopathes et soutien à leur famille - a été financée à hauteur de 35 millions d'euros. «Au fil des années, notre champ d'action s'est étendu des myopathies à toutes les maladies rares», relate Christian Cottet.

Grâce au Téléthon, inspiré d'une émission américaine et lancé en 1987, l'association fondée par des parents d'enfants malades dispose d'une manne colossale. Aucune des grandes fondations pour la recherche médicale ne réussit à mobiliser autant d'argent. L'AFM finance aujourd'hui 60 % de la recherche scientifique sur les maladies génétiques, le reste étant pris en charge par l'État. «L'association a un quasi-monopole de fait : son conseil d'administration décide des grandes orientations scientifiques qui sont prises», note Marie-Christine Louppe, la présidente de la Fédération des maladies orphelines.

Misant sur l'empathie, et sur un réseau de 200 000 bénévoles très motivés, le Téléthon a une place unique - et enviée - dans le paysage audiovisuel français. Sa réussite doit beaucoup au soutien de France Télévisions. «Chaque association souhaiterait avoir une visibilité aussi grande», admet Jacques Raynaud, le président de l'Association pour la recherche sur le cancer (ARC). «Créer l'intérêt d'un média pour une nouvelle cause est quasiment impossible aujourd'hui», constate encore Sylvain Courdon, directeur du mécénat à l'Institut Pasteur, qui a lancé en 2007 son «Pasteurdon» à la radio, puis sur les chaînes de la TNT. L'événement a recueilli 1,2 million d'euros de promesses de dons cette année, tandis que le Sidaction, relayé par 16 chaînes de télévision, recevait environ 7 millions d'euros.

 

«Lorsqu'on lance notre campagne annuelle, les Français nous répondent qu'ils ont déjà donné au Téléthon quelques mois plus tôt», regrette Marie-Christine Louppe. D'où le vœu, formulé jeudi par le Conseil représentatif des associations noires, de répartir «plus équitablement» la générosité des Français.

Une idée que rejettent cependant la plupart des fondations œuvrant pour la recherche médicale. «Il faut respecter la liberté des donateurs !», lance un responsable d'association. Le président de l'ARC rappelle de son côté que la recherche sur les maladies rares n'a jamais intéressé les laboratoires privés, ni l'État, qui investissent en revanche sur le cancer ou le sida. Ces causes sont aussi soutenues par des fondations internationales.

«Le Téléthon ne monopolise pas la générosité, puisqu'il ne représente que 3 % des dons annuels en France», indique de son côté le chercheur Jacques Malet. L'événement serait, au contraire, un déclencheur de générosité, en incitant des jeunes à effectuer un premier don, souvent suivi de beaucoup d'autres. Selon Frédérique Camize, à la Fondation pour la recherche médicale, «les parents d'enfants myopathes méritent de toute façon cette place à part. Ce sont eux qui ont eu le coup de génie de lancer le Téléthon. Ils se sont battus, avec succès, pour ne pas continuer à regarder leurs enfants mourir, à une époque où les maladies rares n'intéressaient personne».

 

Source : lefigaro.fr   29-11-2009


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commentaires

delilahjones 09/12/2009 16:48


Il ne s'agit pas de connerie quand, dans une interview, il traite et là, je le cite mot pour mot:"C'est parent sont comme, des proxénétes, il prostitues leurs enfants pour de l'argent!!" Je ne
pense pas que l'on puisse être plus clair que ses propres mots à lui!!


jp echavidre 09/12/2009 16:50


Oui alors dans ce cas je pencherai plutôt vers la sénilité...


delilahjones 09/12/2009 16:07


Salut,

Je trouve scandaleux les propos de Mr BERGER et les commentaires stupides véhiculé par sa mentalité de jaloux débile profonds car, sous prétexte qu'il à une mal formation du coeur appellé
"Myopathie cardiaque" et qu'il n'en à jamais guérit. Il pense qu'il peut traité les pauvres parents désespérés de ses enfants malades, de proxénétes!! C'est une honte et se type est une ordure de
la pire espèce Qui ne merite pas de guérire un jour de sa maladie!!


jp echavidre 09/12/2009 16:39


En termes plus mesurés que les votres je dirai que Berger s'est lâché un peu bêtement, sans peut être mesurer vraiment le tord qu'il pouvait faire à l'ensemble de la recherche médicale française.
En tous cas il a réussi son coup. cela n'apportera rien au Sidaction, ni à personne d'autre. Comme je le disais à une personne en réponse à son commentaire, Pierre berge n'a plus qu'à sortir son
carnet de chèques. Il a les moyens de ratrapper sa "connerie" !..

Bien cordialement



Pavic 07/12/2009 16:36


mais ce téléthon récolte plein d'argent qui ne sert donc pas à "guérir" : 65 millions seulement contre 105 gagnés, écrivez-vous !
et qui plus est, il serait assez sympathique de vérifier votre vocabulaire : je n'appelle pas "guérir" chercher des méthodes permettant de déceler l'éventuelle maladie d'un foetus en vue de
l'éliminier le cas échéant... Qui donc est guéri ?
finançons la recherche, oui, avec des grands moyens, oui... MAIS PAS N'IMPORTE QUOI !!!! Je ne donnerai pas au Théléton tant qu'on ne pourra pas choisir d'investir dans des recherches ETHIQUES. La
science n'a pas à prendre le pouvoir sur l'homme !


jp echavidre 07/12/2009 16:56


OUI. BOF... Vous ne donnerez pas au Téléthon. Tant pis !.. Mais je ne débattrai pas avec vous. je n'arriverai surement pas à vous démontrer que vous avez tors de mélangaer tous les
problèmes!...
bien cordialement

jean Pierre Echavidre


bugnot 05/12/2009 13:17


bravo pour ce commentaire, beaucoup d'association pensent à la générosité financière, alors que l'AFM a aussi pensé à la générosité du cœur, peut être que la différence est là!!


ICI surprises pour les curieux.........................!!!!!!! 03/12/2009 20:02


Moi je dit courage à tous...
Et comme le pére noêl...
Que le téléthon apporte du rêve et de l'argent pour le téléthon...
ALLEZ A VOTRE TELEPHONE......


LORENT


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